(Foto: Dreamstime/Yuri Arcurs)
No quiero volver nunca más a rehabilitación.
En 2023 pasé unos nueve meses en la monotonía y la soledad de una rehabilitación física intensiva. Me sentía vulnerable, impotente y abrumada. No sabía lo que me esperaba. Perdí mi independencia y no tenía control sobre casi ninguna faceta de mi vida.
Retrospectiva: me diagnosticaron esclerosis múltiple, o EM, el 18 de octubre de 1975.
Al principio pensé que el entumecimiento y la debilidad en mis piernas eran causados por mis nuevas medias de compresión 'de fuerza industrial'. Era mi primer año como profesora de séptimo grado y sabía que algo andaba mal conmigo. Pensé que tenía un nervio pinzado y que el médico me daría una inyección o una pastilla para que me sintiera mejor.
Fui al hospital. Tres semanas después, salí con el diagnóstico de esclerosis múltiple. Me quedé en shock y apenas podía pronunciar esas palabras. Tenía 22 años.
Durante los siguientes 50 años controlé bien mis síntomas. Durante tres décadas, tomé tres o cuatro medicamentos para retrasar la enfermedad que toleraba bien. Pero después de un tiempo, experimenté más pérdidas: debilidad en las piernas y los brazos, pérdida de resistencia. Empecé a usar un bastón y un carrito eléctrico para desplazarme.
Tras la pandemia de COVID-19 y un brote de herpes zóster en 2022, me sentía cada vez más débil y agotada. Una noche de ese año, en una cena informal con mis hermanas en la que comimos pizza, por primera vez en 49 años, supe que tenía que ir al hospital por mi EM.
Como muchos de nosotros a quienes se nos diagnostica una enfermedad crónica en nuestra edad adulta temprana, viví con mi diagnóstico, sin olvidar que lo tenía, pero con una pequeña semilla de ansiedad en mi corazón por si empeoraba. Y así fue.
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Recé continuamente por una cura. El beato Solanus Casey, un fraile capuchino que ejercía su ministerio en Detroit, era el santo al que rezaba cada día. Algunos dicen que sus oraciones curaban a la gente.
A veces, cuando me sentía muy desanimada por mi esclerosis múltiple y mi rehabilitación, le pedía una curación completa por su intercesión. Me emocionaba mucho, atrapada en una montaña rusa espiritual, creyendo que podía suceder y luego dudando por mi falta de fe. Aun así, seguí rezando por una cura.
Después de tres días en el hospital, fui a un hospital de rehabilitación para recibir terapia física y ocupacional intensiva durante dos semanas. Luego pasé al Rosary Care Center, patrocinado por las Hermanas Franciscanas de Sylvania de Ohio [Estados Unidos].
Cuando llegué, me sentí abrumada. La rehabilitación no era mi hogar. Cualquiera que haya pasado por ello sabe que es un lugar difícil. Además de no tener las cosas típicas que tienes en casa, como una buena taza de café, la libertad de comer la comida caliente que te gusta, cuando quieres, gestionar tu propio horario y simplemente estar en casa. Aprendes que no tienes el control. Pierdes lo que la mayoría de los estadounidenses más valoran: la independencia.
Depender de los demás me molestaba. Tenía que esperar para rellenar los menús y recibir mis comidas. Tenía que pulsar un timbre para pedir mis medicinas o ir al baño. A veces tenía que llamar a una enfermera para que me trajera una pastilla y un vaso de agua. Esperaba el ascensor para ir a terapia o a una reunión sobre mi cuidado. No me gustaba esperar.
(Foto: Wikimedia Commons/Tony Webster)
Por mucho que me esforzara en la fisioterapia y la terapia ocupacional, a veces sentía que no mejoraba físicamente. Después de algunas sesiones, me entraba el pánico. ¿Todo este esfuerzo era en vano? Una semana, mis ejercicios y el trabajo con pesas en los brazos iban muy bien, y a la semana siguiente, ¡volvía al punto de partida!
Sabía que la EM es impredecible. Por mucho que me esforzara, mi cerebro y mis nervios hacían lo que querían. Estaba desanimada y odiaba mis piernas cansadas. Me sentía impotente y sin control sobre mi cuerpo, a pesar de mi duro trabajo. Me sentía sola y un poco enfadada porque mis peticiones de curación a mi Dios amoroso eran ignoradas. Yo estaba haciendo mi parte: ¡todo el trabajo!
Pero durante esta fase me di cuenta de que sí tenía control: podía elegir trabajar duro para mejorar mi resistencia, aunque no pudiera controlar cómo se desarrollaría la enfermedad en mi cuerpo. Elegir hacer el trabajo era mi poder.
A lo largo de los años aprendí mucho sobre la EM, pero ahora la realidad me golpeaba con fuerza. Nunca sabemos cómo evolucionará nuestra salud a pesar de nuestros mejores esfuerzos. Recuerdo que la fisioterapeuta venía a mi habitación y me preguntaba si quería hacer terapia ese día. A menudo le decía: "No, pero iré de todos modos". Decir que sí y elegir ser disciplinada era mi poder.
No sé cuándo ocurrió, pero en algún momento a mitad de la rehabilitación, decidí vivir como si mi fecha de alta fuera dentro de unas semanas. Eso me dio una sensación de poder y esperanza.
A medida que empecé a mejorar significativamente, comencé a rezar con esperanza, dándome cuenta de que, para mí, la verdadera esperanza era pedirle a Dios algo que podría suceder, pero que, siendo realistas, quizá no sucedería. Describo mi oración como llena de esperanza escéptica.
(Foto: Dreamstime/Robert Kneschke)
A todos nos gusta nuestra independencia. Cuando dejas tu hogar y entras en una residencia o un hospital, sin duda te vuelves dependiente de muchas cosas que antes dabas por sentadas. La dependencia se convierte en la nueva normalidad. En esos momentos, me sentía sola y me identificaba con las palabras del franciscano Richard Rohr: "La buena impotencia (porque también hay una mala impotencia) te permite "caer en manos del Dios vivo" (Hebreos 10, 31). Dejas de sostenerte a ti mismo, para que te puedan sostener".
Como música, recé con fragmentos de himnos: el estribillo de Be Not Afraid y mi favorito, el versículo 3 de You Are Mine:
Soy fuerza para todos los desesperados, sanación para los que viven en la vergüenza.
Todos los ciegos verán, los cojos correrán libres y todos conocerán mi nombre.
Finalmente, se habló de mi alta. Hicimos visitas domiciliarias a mi apartamento, justo enfrente del centro de rehabilitación. Vivo sola, pero estoy rodeada de muchas de mis hermanas y vecinos amables. Me sentí aliviada, emocionada, agradecida, orgullosa y abrumada por volver a casa el viernes 13 de octubre de 2023. Todavía me gusta preguntarle a mi Alexa cuánto tiempo llevo en casa. Me encanta oír que me dice que ya ha pasado más de un año.
Mi resistencia ha mejorado y soy muy consciente de todos los consejos que aprendí en rehabilitación. Tengo que ser sincera, soy muy cuidadosa y consciente de todo lo que hago. No quiero caerme y volver a rehabilitación.
Un amigo me envió un artículo de Cynthia-Marie Marmo O'Brien, una escritora y educadora de Nueva York que escribe sobre "la santidad de pedir ayuda". La debilidad y la vulnerabilidad forman parte de la condición humana. ¡Sin duda reconozco la santidad que me enseña mi debilidad!
Mis meses en rehabilitación fueron un reto en muchos sentidos. Se produjo una gran curación. Mi conciencia física mejoró: sé cuándo puedo realizar una tarea diaria por mí misma y cuándo debo pedir ayuda. Intento recordar que mi enfermedad sigue progresando a medida que envejezco, y me motivo evitando cualquier cosa que pueda hacerme volver a la rehabilitación. (Nota para mí misma: ¡no te caigas!).
Gracias a la rehabilitación, siento que me curé. No fue una cura al 100 % de mi enfermedad, pero la experiencia de este 'tiempo de prueba' me tocó el corazón y el alma, y me ayudó a comprender mejor mi cuerpo y mi proceso de envejecimiento.
Me gusta decir que me recuperé más de lo que esperaba.
